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综合 => 杂谈 => 主题发帖人为: 大河西北角 于 十月 16, 2021, 01:42:42 pm
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有人了解这个病的嘛？ :gln001:
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(https://i.loli.net/2021/10/16/ShTgEjbcNr2XAtl.png)百度说能治，加油吧！
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上个月姐姐搞非法集资欠了一堆钱，这个月就爸爸就瘫了，大概我确实没有幸福的资格吧，还准备考完驾照攒个钱买个五菱宏光mini……没想到就这也离我这么远。
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上个月姐姐搞非法集资欠了一堆钱，这个月就爸爸就瘫了，大概我确实没有幸福的资格吧，还准备考完驾照攒个钱买个五菱宏光mini……没想到就这也离我这么远。
抱抱，加油
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加油 :gln001:
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听都没听过……
:gln001: 抱抱面包先
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虽然我的加油并没有什么卵用，但是面包要加油啊！
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刚才医生打电话过来说，血液里二氧化碳浓度比较高，可能需要上呼吸机，不过店里的只有大型呼吸机，用的话需要割开气管，建议我们去买个无创的用……上网看了一下最快的也是18号才能送到 :gln001:
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加油，另外在网上寻医问药不靠谱
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来不及了，医生打完电话又去做了检查，用激素一类的二氧化碳含量没法降低，直接用医院的呼吸机了。 :gln009:
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早上插了尿管和胃管，还发了烧大概就是医生说的感染了 :gln001:
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得病太可怕了 :gln001:
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没有消息就是好消息
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好消息是不发烧了！
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好消息是不发烧了！
希望顺利康复，加油⸜₍๑•⌔•๑ ₎⸝
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好消息是不发烧了！
摸摸面包，希望马上就治愈
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上了氧气机后二氧化碳浓度降低了，但是为了防止大脑休克和更好的观察，今天插管要改成气管切开了。
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上了氧气机后二氧化碳浓度降低了，但是为了防止大脑休克和更好的观察，今天插管要改成气管切开了。
一定会恢复健康的，加油
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真的吐了，人家医科主任巡查说的要切管，我妈觉得伤身体，不和我们商量自己找人家医生改成了不切管的激素疗法还签字确认了，激素疗法比切管的副作用大了不知道多少啊！ :gln008:
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怎么能有人干出这种事啊！！！！人都在生死一线了，不明白每一个签字的意义么？？？我不明白，真的不明白。
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摸摸面包，加油呀
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入院第五天没有好转，自主呼吸没有恢复，医生和几个icu主任医生探讨了下开始使用激素进行治疗。已经没法考虑副作用的问题了。
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入院第五天没有好转，自主呼吸没有恢复，医生和几个icu主任医生探讨了下开始使用激素进行治疗。已经没法考虑副作用的问题了。
(;´д`)给面包亲人祈福
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( ´_っ`)一定要好好的啊
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使用激素后，虽然呼吸没有恢复，但是手能微微抬起了，腿部肌肉反应也有恢复。现在正在做检查，检查完成进行切管。
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治疗效果不如预期啊，原本想着使用激素首先恢复一下自主呼吸的，结果先是手脚有反应，感觉要加大剂量了。 :gln001:
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今天停了丙球蛋白，出现了心率低血压高的情况，上了心电图还在检查
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(https://www.tdgsgl.top/gallery/554_22_10_21_9_29_54.jpeg)做了核酸明天进病房看看
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见了医生，大概意思是第一阶段治疗差不多结束，手脚能轻微动一动了，后面进入恢复期，但是什么时候能恢复呼吸能力不明朗，后面主要用激素辅助恢复。
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身体水肿没改善，血液里蛋白含量偏低，需要外界辅助输入人体白蛋白，为了不让四肢肌肉退化，已联系康复科进行部分复健。
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今天开始做针灸复健了，( ´◔‸◔`)四五百一天好贵啊，明天也还要去买白蛋白，却一点起色都没……唉
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今天开始做针灸复健了，( ´◔‸◔`)四五百一天好贵啊，明天也还要去买白蛋白，却一点起色都没……唉
加油
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吐了，医生让我去买人体白蛋白，结果买回来后护士不给我们保存，我妈就只能放床头常温保存，但是这个玩意是全程需要冷链保存的啊！！用了三天说不够了让我再去买，一瓶四百又买了三瓶，送过去了又说不用输了，所以他们让我爸输了三天常温可能已经失活的白蛋白，还在不需要的情况下又让我多买了三瓶无法保存的废药
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吐了，医生让我去买人体白蛋白，结果买回来后护士不给我们保存，我妈就只能放床头常温保存，但是这个玩意是全程需要冷链保存的啊！！用了三天说不够了让我再去买，一瓶四百又买了三瓶，送过去了又说不用输了，所以他们让我爸输了三天常温可能已经失活的白蛋白，还在不需要的情况下又让我多买了三瓶无法保存的废药
老哥太难了 :gln001:
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治疗与护理
以下为吉兰–巴雷综合征患者的治疗和护理建议：
吉兰–巴雷综合征可能危及生命。吉兰–巴雷综合征患者应当住院以便能得到密切监测。
支持性护理包括监测呼吸、心跳和血压。如果患者呼吸能力受损，通常会为其安放呼吸机。所有的吉兰–巴雷综合征患者都应当监测包括心跳异常、感染、血栓以及高血压或低血压等并发症。
对吉兰–巴雷综合征没有已知的特效药物。但治疗可帮助改善症状并缩短病程。
鉴于该病属于自身免疫性疾病，在急性期通常使用免疫疗法进行治疗，如置换血浆以去除血液中的抗体或者静脉注射免疫球蛋白。在症状出现后7-14天启动治疗往往最有益。
如果在病症急性期之后持续存在肌无力现象，则患者可能需要康复服务以加强肌肉并恢复运动。
（摘自世卫组织）
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吐了，医生让我去买人体白蛋白，结果买回来后护士不给我们保存，我妈就只能放床头常温保存，但是这个玩意是全程需要冷链保存的啊！！用了三天说不够了让我再去买，一瓶四百又买了三瓶，送过去了又说不用输了，所以他们让我爸输了三天常温可能已经失活的白蛋白，还在不需要的情况下又让我多买了三瓶无法保存的废药
白蛋白常温就能保存(https://pic3.zhimg.com/v2-7c52be2d6a12f243e766b011ba601dde_720w.jpg)
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吐了，医生让我去买人体白蛋白，结果买回来后护士不给我们保存，我妈就只能放床头常温保存，但是这个玩意是全程需要冷链保存的啊！！用了三天说不够了让我再去买，一瓶四百又买了三瓶，送过去了又说不用输了，所以他们让我爸输了三天常温可能已经失活的白蛋白，还在不需要的情况下又让我多买了三瓶无法保存的废药
白蛋白常温就能保存(https://pic3.zhimg.com/v2-7c52be2d6a12f243e766b011ba601dde_720w.jpg)
药房的人让我冷藏…… :gln001:
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这几天电针灸恢复，疼到面部扭曲，身体萎缩了一大圈，主任医生说需要加快呼吸能力的复健与恢复。 :gln001:
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今天手脚都能动了，虽然不能做太精细的动作，但是刷刷短视频啥的还是可以做到的。
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恢复了部分自主呼吸，医生决定开始尝试脱离呼吸机观察，一切顺利的话就可以封上气管了，否则就需要送去icu那边了。 :gln001: 到关键时期了。
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恢复了部分自主呼吸，医生决定开始尝试脱离呼吸机观察，一切顺利的话就可以封上气管了，否则就需要送去icu那边了。 :gln001: 到关键时期了。
一定可以的！
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恢复了部分自主呼吸，医生决定开始尝试脱离呼吸机观察，一切顺利的话就可以封上气管了，否则就需要送去icu那边了。 :gln001: 到关键时期了。
希望一切平安顺利
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昨天一下午加晚上呼吸良好，医生说可以停用呼吸机了，也可以从危重病房转到普通病房了。 :gln004:
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昨天一下午加晚上呼吸良好，医生说可以停用呼吸机了，也可以从危重病房转到普通病房了。 :gln004:
:gln004:
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医生在联系康复医院了，回头可以转院过去继续质量了。
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突然又发烧了，肺部有感染……
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转到了新的医院，护士责任心没那么好，昨晚病情突然反复，差点又进icu。
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转到了新的医院，护士责任心没那么好，昨晚病情突然反复，差点又进icu。
辛苦了(;´Д`)
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:gln001: 小时候老想赚大钱，现在只想自己和亲人平稳度过余生
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一直有痰，需要不停的吸痰，如果不是医生说护士都很不情愿帮我们吸痰，只让我爸自己吐出来。痰里有血，肺部感染的炎症一直没好，封管手术没法做，尿管也没去，肌肉萎缩的再厉害也没法做大幅度的复健。好消息是可以用气音说一点话了，虽然声音很小。
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转院后开始中药治疗了，目前主要解决肺部感染，痰多带血的问题，感染解决就可以封闭气管了。(https://www.tdgsgl.top/gallery/554_17_11_21_2_33_04.jpeg)
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挂上mdr的牌子了，医生说肺部感染的细菌有耐药性了，后续治疗和恢复会很麻烦。
(https://www.tdgsgl.top/gallery/554_19_11_21_7_24_03.jpeg)
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更新一下最近的情况吧，气管缝上了，现在可以说话了！虽然腰没法用力但是已经可以在别人的帮助下坐起来了。 :gln004:
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更新一下最近的情况吧，气管缝上了，现在可以说话了！虽然腰没法用力但是已经可以在别人的帮助下坐起来了。 :gln004:
:gln004:
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希望面包家人早日完全康复
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入院两个月整了，现在终于可以下床踱步了，吃饭也慢慢恢复了，谢天谢地。
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今天出院啦 :gln004: 虽然半个月后还要再住院但是好歹出院啦~